Preguntas frecuentes

El síndrome nefrótico no es una enfermedad en sí misma, sino un grupo de signos y síntomas que resultan del daño en la parte del riñón que filtra la sangre (glomérulos).

Los síntomas comunes incluyen:

  • Orina espumosa (llamada proteinuria) causada por el «derrame» de proteínas en la orina
  • Hinchazón severa en partes del cuerpo, más notable alrededor de los ojos, manos, pies y abdomen (llamado edema)
  • Aumento de peso debido a la acumulación de líquido adicional
  • Fatiga
  • Pérdida de apetito
  • Bajos niveles de proteínas en sangre (hipoalbuminemia)
  • Niveles de grasa y colesterol en sangre más altos de lo normal (hiperlipidemia)

El síndrome nefrótico generalmente se puede diagnosticar con un análisis de orina.

El síndrome nefrótico puede ser de naturaleza «primaria» o «secundaria».

Las enfermedades que afectan solo a los riñones se denominan causas primarias del síndrome nefrótico. Los médicos a menudo llaman a estas enfermedades «idiopáticas», lo que significa que surgen de una causa desconocida. Algunas de estas enfermedades incluyen:

  • Enfermedad de cambios mínimos (ECM/MCD): más común en los niños
  • Glomeruloesclerosis focal y segmentaria (GSFS/FSGS)
  • Nefropatía membranosa (NM/MN): más común en adultos
  • Nefropatía por IgA (IgAN)

El síndrome nefrótico secundario es causado por una condición sistémica subyacente como diabetes, lupus, VIH y otras.

Kidney Health Gateway es un sitio web que pertenece y es operado por NephCure Kidney International. El objetivo de este sitio web es ayudar a los pacientes con formas raras de síndrome nefrótico primario a conectarse con la atención de expertos y las opciones de tratamiento de vanguardia. Al responder algunas preguntas sobre usted o la condición de su ser querido, podemos brindarle una lista de ensayos clínicos o médicos expertos en su área.

Si tiene preguntas adicionales, visite NephCure.org o envíe un correo electrónico a Info@NephCure.org.

Si no hay un lugar cercano para un ensayo clínico, puede preguntarle al equipo del estudio sobre la posibilidad de reembolsos de viaje (reembolsarle el costo del viaje). Alternativamente, puede preguntar al equipo de estudio sobre la posibilidad de participación remota.

Si no le es posible llegar al lugar del estudio, todavía hay muchos estudios de investigación en los que puede participar desde su casa. Busque estudios que digan «Participación mundial» en su lista y hable con el equipo sobre cómo puede ayudar.

Una vez que se completa el estudio, los datos se recopilan, analizan y comparten con expertos y varias agencias gubernamentales para el proceso de aprobación de medicamentos.

Los participantes pueden continuar tomando el medicamento, si les ayuda, pero no es necesario que continúen con ninguna otra fase de los ensayos. Cada ensayo clínico tiene un conjunto diferente de reglas sobre lo que sucede una vez finalizado el ensayo, así que asegúrese de hablar con su equipo de investigación.

Los pacientes que participan en un ensayo clínico están bajo el cuidado constante de médicos e investigadores expertos que hacen de la salud y seguridad del paciente su prioridad. Se recomienda encarecidamente la comunicación constante y los controles regulares entre el paciente y el investigador. Si no se siente bien en algún momento durante el ensayo, hable con el equipo de investigación y su médico de inmediato para decidir cuáles son los mejores pasos a seguir.

¡No! Su médico actual trabajará en estrecha colaboración con el equipo del estudio para controlar su salud. Cuando se complete el estudio, puede volver a ver a su médico actual y SOLO a su médico actual si eso es lo que elige.

Mientras participa en ensayos clínicos, el mayor compromiso es su tiempo. Equilibrar los controles clínicos de rutina, ir a citas médicas programadas regularmente y seguir el protocolo del estudio son compromisos que puede tener durante un ensayo clínico. La comunicación clara entre médicos y pacientes es extremadamente importante durante todo el ensayo clínico, al igual que el compromiso con el programa de tratamiento.

Recuerde, cada ensayo clínico es diferente y tendrá compromisos diferentes. Pregunte qué implica el ensayo en su primera cita para comprender mejor cuál es el compromiso.

Además, puede dejar de participar en cualquier momento durante un ensayo clínico sin tener que responder preguntas.

Al participar en un ensayo clínico, no solo obtiene acceso a atención de expertos y de vanguardia, sino que también participa en un avance médico potencial que podría ayudar a muchas más personas en el futuro. Durante el tratamiento, los mejores médicos e investigadores lo controlarán de cerca. Si el tratamiento médico que se está probando en el ensayo clínico es efectivo, usted será una de las primeras personas en obtener los beneficios antes de que se publique.

Los estudios clínicos son todos los estudios que involucran a personas. Hay dos tipos principales: de observación y de intervención. En un ensayo de observación, los investigadores rastrean los resultados de salud a lo largo del tiempo en grupos de participantes para buscar patrones que los ayuden a comprender mejor una enfermedad. En un ensayo de intervención, los participantes reciben intervenciones específicas, que pueden incluir nuevos tratamientos o cambios de comportamiento (por ejemplo, cambios en la dieta). Para obtener más información sobre la investigación clínica, visite el sitio web de NephCure.

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