Testimonios

El viaje de AJ con la GEFS pediátrica

AJ tenía solo dos años cuando sus padres notaron por primera vez los síntomas del síndrome nefrótico. Más tarde, una biopsia mostró cicatrices en los riñones, lo que llevó a su diagnóstico a cambiar de Enfermedad de cambios mínimos a Glomeruloesclerosis focal y segmentaria (GEFS).

El viaje de Becky con GEFS

Becky estaba embarazada cuando descubrió por primera vez los síntomas del síndrome nefrótico. Unos meses después de dar a luz, una biopsia confirmó que tenía GEFS. Becky lleva cinco años perdiendo proteínas sin remisión.

El viaje de Sabrina con la enfermedad de cambios mínimos

Sabrina estaba en la escuela secundaria cuando notó que su ropa le apretaba un poco. Al principio, lo descartó como típico para su edad. Luego, se despertó una mañana, se derrumbó y estaba en la sala de emergencias al final del día. Le diagnosticaron síndrome nefrótico, enfermedad de cambios mínimos.

El viaje de Brianna con GEFS

Los padres de Brianna, Bill y Lisa, describen la experiencia de su hija con la enfermedad renal GEFS. Brianna tenía dos años y medio cuando experimentó por primera vez un edema (hinchazón causada por el exceso de líquido atrapado en los tejidos del cuerpo). Más tarde experimentó insuficiencia renal.

Descubra el tratamiento adecuado para usted

Los ensayos clínicos y los estudios de investigación son vitales en la misión de encontrar mejores tratamientos y curas para el síndrome nefrótico y nefrítico. Cuando participa en un ensayo clínico, no solo puede obtener acceso a opciones de tratamiento de vanguardia y atención de expertos, sino que la participación del paciente en los ensayos clínicos es la única forma en que los nuevos tratamientos serán posibles. Su participación podría ser la clave para un avance médico que nos acerque a todos a la cura. ¡Puede que se sorprenda de todas las pruebas para las que es elegible!

Preguntas frecuentes

El síndrome nefrótico puede ser de naturaleza «primaria» o «secundaria».

Las enfermedades que afectan solo a los riñones se denominan causas primarias del síndrome nefrótico. Los médicos a menudo llaman a estas enfermedades «idiopáticas», lo que significa que surgen de una causa desconocida. Algunas de estas enfermedades incluyen:

  • Enfermedad de cambios mínimos (ECM/MCD): más común en los niños
  • Glomeruloesclerosis focal y segmentaria (GSFS/FSGS)
  • Nefropatía membranosa (NM/MN): más común en adultos
  • Nefropatía por IgA (IgAN)

El síndrome nefrótico secundario es causado por una condición sistémica subyacente como diabetes, lupus, VIH y otras.

El síndrome nefrótico no es una enfermedad en sí misma, sino un grupo de signos y síntomas que resultan del daño en la parte del riñón que filtra la sangre (glomérulos).

Los síntomas comunes incluyen:

  • Orina espumosa (llamada proteinuria) causada por el «derrame» de proteínas en la orina
  • Hinchazón severa en partes del cuerpo, más notable alrededor de los ojos, manos, pies y abdomen (llamado edema)
  • Aumento de peso debido a la acumulación de líquido adicional
  • Fatiga
  • Pérdida de apetito
  • Bajos niveles de proteínas en sangre (hipoalbuminemia)
  • Niveles de grasa y colesterol en sangre más altos de lo normal (hiperlipidemia)

El síndrome nefrótico generalmente se puede diagnosticar con un análisis de orina.

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