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DestacadoThe EPPIK study will evaluate the investigational drug, sparsentan, for the treatment of selected rare kidney diseases. The investigational approach is to lower proteinuria levels with sparsentan and slow the loss of kidney function in children ages 2-17 with:
• IgA nephropathy (IgAN), also known as Berger’s disease
• IgA vasculitis (IgAV), also known as Henoch-Schönlein purpura
• Alport syndrome (AS)
See also the EPPIK Clinical Study for Children with FSGS and MCD.
DestacadoThe EPPIK study will evaluate the investigational drug, sparsentan, for the treatment of selected rare kidney diseases. The investigational approach is to lower proteinuria levels with sparsentan and slow the loss of kidney function in children ages 1-17 with:
• Focal segmental glomerulosclerosis (FSGS)
• Minimal change disease (MCD)
See also the EPPIK Clinical Study for Children with IgAN, IgAV, and Alport Syndrome.
The purpose of this clinical trial is to evaluate the safety and efficacy (effectiveness against disease) of the study medication (ALXN1210 also known as ravulizumab or ULTOMIRIS ®) in participants with lupus nephritis (LN) or immunoglobulin A nephropathy (IgAN), a rare chronic kidney disease.
The purpose of this study is to assess the efficacy and safety of twice weekly pegcetacoplan compared to placebo in patients with C3G or IC-MPGN, on the basis of a reduction in urinary protein levels.
This study is being done to see if the study drug, called BI 764198, may help people with FSGS. The study drug or a placebo will be taken as a capsule by mouth one (1) time every day for about 12 weeks.
The ADU-CL-19 study is testing BION-1301, an investigational medication that has the potential to reduce proteinuria and preserve kidney function in patients with IgA nephropathy.
Cure Glomerulonefropathy (CureGN) es un estudio observacional multicéntrico de cinco años de pacientes con enfermedad glomerular.
El sistema Liposorber LA-15 es un sistema de procesamiento de sangre que se utiliza fuera del cuerpo. Este dispositivo elimina ciertas lipoproteínas (LDL/BDL) de la sangre del paciente. El sistema Liposorber LA-15 se utiliza en pacientes diagnosticados con glomeruloesclerosis focal y segmentaria (GEFS), ya sea antes del trasplante o después de un trasplante de riñón en el que hay una recurrencia de GEFS.
El sistema Liposorber LA-15 es un sistema de procesamiento de sangre que se utiliza fuera del cuerpo. Este dispositivo elimina ciertas lipoproteínas (LDL/BDL) de la sangre del paciente. El sistema Liposorber LA-15 se utiliza en pacientes diagnosticados con glomeruloesclerosis focal y segmentaria (GEFS), ya sea antes del trasplante o después de un trasplante de riñón en el que hay una recurrencia de GEFS.
El estudio está en curso en centros pediátricos.
El propósito de este estudio adaptativo de fase 2 es evaluar el PF-06730512 después de múltiples infusiones intravenosas en adultos con GEFS. La intención es evaluar la seguridad de los medicamentos, así como obtener una indicación temprana de efectividad (qué tan bien funciona el medicamento para mejorar la relación proteína/creatinina en orina, que es un marcador de daño renal).
El estudio AFFINITY está probando atrasentan, un medicamento en investigación que tiene el potencial de reducir la proteinuria y preservar la función renal en pacientes con nefropatía por IgA, glomeruloesclerosis focal y segmentaria, síndrome de Alport y enfermedad renal diabética.
Este ensayo clínico evaluará la eficacia de Nefecon en comparación con el placebo equivalente en pacientes con NIgA primaria en un contexto de terapia con inhibidores de RAS optimizada.
El estudio TANGO tiene como objetivo crear una gran red internacional de centros para estudiar la recurrencia de la enfermedad glomerular (NG) después del trasplante renal.
Este estudio de investigación clínica está investigando una posible opción de tratamiento para adultos de ascendencia africana o caribeña con glomeruloesclerosis focal segmentaria (GEFS) confirmada por biopsia. En este estudio clínico se incluye la prueba del gen APOL1.
El Laboratorio de Enfermedad Renal Hereditaria del Centro Médico Beth Israel Deaconess y la Escuela de Medicina de Harvard en Boston, Massachusetts, dirigido por el Dr. Martin Pollak, busca identificar genes que subyacen al desarrollo de GEFS y enfermedades similares.
Estudio de fase II que evalúa la seguridad y eficacia de pegcetacoplan en la recurrencia postrasplante de C3G (glomerulopatía del complemento 3) o GNMP (glomerulonefritis membranoproliferativa) mediada por complejos inmunes
GFB-887-201 es un estudio de intervención que compara GFB-887 con placebo en pacientes con glomeruloesclerosis focal y segmentaria (GEFS), enfermedad por cambios mínimos resistente al tratamiento (TR-ECM) y nefropatía diabética (ND).
El propósito de este estudio es establecer una prueba de concepto clínica de efectividad y evaluar las respuestas a la dosis del fármaco del estudio en pacientes con NIgA.
The IGNAZ Study is looking at the safety and effectiveness of Felzartamab in adults 18 to 80 years old with IgA nephropathy. Researchers want to compare different doses of Felzartamab to see which one might be better than taking no medicine at all.
El propósito de este estudio es recopilar datos de observación a largo plazo para ayudar a comprender la biología detrás del síndrome nefrótico.
The study is designed as a multicenter, randomized, double-blind, parallel group, placebo-controlled study to evaluate the efficacy and safety of iptacopan (LNP023) in complement 3 glomerulopathy.
The study is designed as a multicenter, randomized, double-blind, placebo controlled study to demonstrate the superiority of LNP023/iptacopan at a dose of 200 mg b.i.d. compared to placebo on top of maximally tolerated ACEi or ARB on reduction of proteinuria and slowing renal disease progression in primary IgA Nephropathy patients.
This phase 3 trial will assess the efficacy and safety of sibeprenlimab administered SC once every 4 weeks as an add-on to standard of care (SOC) treatment (eg, angiotensin-converting enzyme inhibitors [ACEIs] and/or angiotensin receptor blockers [ARBs]). Furthermore, subjects who are on a stable dose of sodium-glucose cotransporter-2 inhibitors (SGLT2i) therapy for IgAN, in addition to ACEIs and/or ARBs, may participate in the trial if treatment was initiated at least 3 months prior to
screening.
Researchers from the University of Michigan and Northwestern University are studying people's experiences with swelling caused by Nephrotic Syndrome. Interviews with patients (child and adult) and parents of young children will be conducted. The information collected from the interviews will be used to develop a survey to use when testing new medications for Nephrotic Syndrome.
Please consider participating in a 1-hour long interview with the Prepare-NS research study to discuss children and adults experiences with swelling.
A Phase II, Multi-center, Open-Label Study to Assess the Safety, Tolerability, Efficacy, and Pharmacokinetics of R3R01 in Alport Syndrome Patients with uncontrolled Proteinuria on ACE/ARB Inhibition, and in Patients with Primary Steroid-Resistant Focal Segmental Glomerulosclerosis.
IgA nephropathy, also known as Berger’s Disease, is a kidney disease in which IgA, a protein meant to help the body fight infections, accumulates in the kidneys and damages them. This study is seeking to determine the safety and effectiveness of Telitacicept in the treatment of IgA nephropathy. A clinical study using this investigational new drug in China showed potential benefit in treating IgAN by reducing urine protein. However, more clinical data is needed to further evaluate the effectiveness and safety of Telitacicept in IgAN patients.
The Rare Genomes Project tiene como objetivo aumentar el acceso de las familias raras y no diagnosticadas a la investigación genómica, lo que permite a los pacientes acelerar directamente el ritmo del diagnóstico de enfermedades raras. Este proyecto fue diseñado para ser una asociación directa entre investigadores y pacientes, para que podamos comprender mejor sus condiciones.
The purpose of the study it to measure the effectiveness of the study medication at improving kidney function to prevent damage in people who have IgAN.
Preguntas frecuentes
El síndrome nefrótico no es una enfermedad en sí misma, sino un grupo de signos y síntomas que resultan del daño en la parte del riñón que filtra la sangre (glomérulos).
Los síntomas comunes incluyen:
- Orina espumosa (llamada proteinuria) causada por el «derrame» de proteínas en la orina
- Hinchazón severa en partes del cuerpo, más notable alrededor de los ojos, manos, pies y abdomen (llamado edema)
- Aumento de peso debido a la acumulación de líquido adicional
- Fatiga
- Pérdida de apetito
- Bajos niveles de proteínas en sangre (hipoalbuminemia)
- Niveles de grasa y colesterol en sangre más altos de lo normal (hiperlipidemia)
El síndrome nefrótico generalmente se puede diagnosticar con un análisis de orina.
El síndrome nefrótico puede ser de naturaleza «primaria» o «secundaria».
Las enfermedades que afectan solo a los riñones se denominan causas primarias del síndrome nefrótico. Los médicos a menudo llaman a estas enfermedades «idiopáticas», lo que significa que surgen de una causa desconocida. Algunas de estas enfermedades incluyen:
- Enfermedad de cambios mínimos (ECM/MCD): más común en los niños
- Glomeruloesclerosis focal y segmentaria (GSFS/FSGS)
- Nefropatía membranosa (NM/MN): más común en adultos
- Nefropatía por IgA (IgAN)
El síndrome nefrótico secundario es causado por una condición sistémica subyacente como diabetes, lupus, VIH y otras.
Kidney Health Gateway es un sitio web que pertenece y es operado por NephCure Kidney International. El objetivo de este sitio web es ayudar a los pacientes con formas raras de síndrome nefrótico primario a conectarse con la atención de expertos y las opciones de tratamiento de vanguardia. Al responder algunas preguntas sobre usted o la condición de su ser querido, podemos brindarle una lista de ensayos clínicos o médicos expertos en su área.
Si tiene preguntas adicionales, visite NephCure.org o envíe un correo electrónico a Info@NephCure.org.
