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Prepare-NS

Preparing a Clinical Outcomes Assessment Set for Nephrotic Syndrome

Researchers from the University of Michigan and Northwestern University are studying people's experiences with swelling caused by Nephrotic Syndrome. Interviews with patients (child and adult) and parents of young children will be conducted. The information collected from the interviews will be used to develop a survey to use when testing new medications for Nephrotic Syndrome.
Please consider participating in a 1-hour long interview with the Prepare-NS research study to discuss children and adults experiences with swelling.

Médico del ensayo/Coordinador del estudio

Vivian Kurtz

Correo electrónico Número de teléfono 734-936-3590
Nombre del sitio

University of Michigan
University of Michigan, Ann Arbor, MI 48109

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Prepare-NS

Preparing a Clinical Outcomes Assessment Set for Nephrotic Syndrome

Researchers from the University of Michigan and Northwestern University are studying people's experiences with swelling caused by Nephrotic Syndrome. Interviews with patients (child and adult) and parents of young children will be conducted. The information collected from the interviews will be used to develop a survey to use when testing new medications for Nephrotic Syndrome.
Please consider participating in a 1-hour long interview with the Prepare-NS research study to discuss children and adults experiences with swelling.

Criterios de elegibilidad
Población de pacientes

Focal Segmental Glomerulosclerosis (FSGS), Membranous Nephropathy, Minimal Change Disease, Nephrotic Syndrome, IgM Nephropathy

Edad

2 — 26+

¿Pueden los pacientes con trasplante de riñón calificar para este ensayo?

Sí, No

¿Los pacientes que se encuentran actualmente en diálisis pueden calificar para este ensayo?

No

TFGe

15 a 29 — > 60

UPCR

1,1 a 2,0 — 3,0 o más

¿Qué tratamientos pueden haber tomado los pacientes para calificar para este ensayo?

Inhibidores ACE/ARB, Prednisona (Esteroides), Abatacept, Acthar, Cellcept (también conocido como Micofenolato), Citoxano (Ciclofosfamida), Prograf (También conocido como Micofenolato), Rituximab (También conocido como Rituxan), Otro, Ninguno

¿Qué tipo de pacientes de las categorías siguientes pueden participar?

Resistente al tratamiento, Dependiente de esteroides, Ninguno de estos

Sobre el medicamento o la intervención
Qué implica para el paciente

Behavioral interviews

Nombre del patrocinador

University of Michigan

Fecha estimada de finalización

April 2026

Sobre el estudio
Nombre del fármaco del estudio

N/A

Objetivo del estudio

The researcher's goal is to produce core outcome sets of patient-rated and observer reported Fluid Overload (edema) measures that can be applied across the fluid overload severity continuum, fit to help drug development in this area.

Sobre el medicamento o la intervención

N/A

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Ann Arbor, MI
Preguntas frecuentes

El síndrome nefrótico no es una enfermedad en sí misma, sino un grupo de signos y síntomas que resultan del daño en la parte del riñón que filtra la sangre (glomérulos).

Los síntomas comunes incluyen:

  • Orina espumosa (llamada proteinuria) causada por el «derrame» de proteínas en la orina
  • Hinchazón severa en partes del cuerpo, más notable alrededor de los ojos, manos, pies y abdomen (llamado edema)
  • Aumento de peso debido a la acumulación de líquido adicional
  • Fatiga
  • Pérdida de apetito
  • Bajos niveles de proteínas en sangre (hipoalbuminemia)
  • Niveles de grasa y colesterol en sangre más altos de lo normal (hiperlipidemia)

El síndrome nefrótico generalmente se puede diagnosticar con un análisis de orina.

El síndrome nefrótico puede ser de naturaleza «primaria» o «secundaria».

Las enfermedades que afectan solo a los riñones se denominan causas primarias del síndrome nefrótico. Los médicos a menudo llaman a estas enfermedades «idiopáticas», lo que significa que surgen de una causa desconocida. Algunas de estas enfermedades incluyen:

  • Enfermedad de cambios mínimos (ECM/MCD): más común en los niños
  • Glomeruloesclerosis focal y segmentaria (GSFS/FSGS)
  • Nefropatía membranosa (NM/MN): más común en adultos
  • Nefropatía por IgA (IgAN)

El síndrome nefrótico secundario es causado por una condición sistémica subyacente como diabetes, lupus, VIH y otras.

Kidney Health Gateway es un sitio web que pertenece y es operado por NephCure Kidney International. El objetivo de este sitio web es ayudar a los pacientes con formas raras de síndrome nefrótico primario a conectarse con la atención de expertos y las opciones de tratamiento de vanguardia. Al responder algunas preguntas sobre usted o la condición de su ser querido, podemos brindarle una lista de ensayos clínicos o médicos expertos en su área.

Si tiene preguntas adicionales, visite NephCure.org o envíe un correo electrónico a Info@NephCure.org.

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