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Actualmente inscribiéndose
De observación

NEPTUNO

Red de Estudios del Síndrome Nefrótico (NEPTUNE)

El propósito de este estudio es recopilar datos de observación a largo plazo para ayudar a comprender la biología detrás del síndrome nefrótico.

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NEPTUNO

Red de Estudios del Síndrome Nefrótico (NEPTUNE)

El propósito de este estudio es recopilar datos de observación a largo plazo para ayudar a comprender la biología detrás del síndrome nefrótico.

Criterio de elegibilidad
Patient Population

Glomeruloesclerosis focal y segmentaria primaria (FSGS), nefropatía membranosa (MN) o enfermedad de cambios mínimos (MCD)

Age

0 — 26+

History of transplant allowed?

Yes, No

History of dialysis allowed?

Yes, No

eGFR

60

UPCR

Permitted medication history

Ace Inhibitors/ARB, Prednisone (Steroids), Abatacept, Acthar, Cellcept (AKA Mycophenolate), Cytoxan (Cyclophosphamide), Prograf (AKA Tacrolimus), Rituximab (AKA Rituxan), Other, None

Patient should be

Treatment Resistant, Steroid Dependent, Neither of These

Acerca de la droga
¿Qué implica para el paciente?

Se pedirá a los pacientes que permitan a los investigadores acceder a su historial médico. El equipo del estudio también puede recolectar muestras biológicas (sangre, orina, tejido de biopsia). Las visitas pueden realizarse junto con las citas programadas normalmente, pero es posible que se requieran visitas de estudio adicionales.

Sponsor

La Universidad de Michigan

Inscripción objetivo

1200

Sobre el juicio
Study Goal

NEPTUNE busca aumentar la comprensión y mejorar el tratamiento de formas raras de síndrome nefrótico.

Scarborough, ON
Preguntas frecuentes

El síndrome nefrótico no es una enfermedad en sí, sino un grupo de signos y síntomas que resultan del daño en la parte del riñón que filtra la sangre (glomérulos).

Los síntomas comunes incluyen:

  • Orina espumosa (llamada proteinuria) causada por el “derrame” de proteínas en la orina
  • Hinchazón grave en partes del cuerpo, más notoria alrededor de los ojos, las manos, los pies y el abdomen (llamada edema)
  • Aumento de peso debido a la acumulación de líquido adicional.
  • Fatiga
  • Pérdida de apetito
  • Niveles bajos de proteínas en la sangre (hipoalbuminemia)
  • Niveles de grasa y colesterol en sangre más altos de lo normal (hiperlipidemia)

El síndrome nefrótico normalmente se puede diagnosticar con un análisis de orina.

El síndrome nefrótico puede ser de naturaleza “primaria” o “secundaria”.

Las enfermedades que afectan sólo a los riñones se denominan causas primarias del síndrome nefrótico. Los médicos suelen llamar a estas enfermedades "idiopáticas", lo que significa que surgen de una causa desconocida. Algunas de estas enfermedades incluyen:

  • Enfermedad de cambios mínimos (MCD): más común en niños
  • Glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS)
  • Nefropatía membranosa (MN): más común en adultos
  • Nefropatía por IgA (NIgA)

El síndrome nefrótico secundario es causado por una afección sistémica subyacente como diabetes, lupus, VIH y otras.

Kidney Health Gateway es un sitio web propiedad de NephCure Kidney International y operado por ella. El propósito de este sitio web es ayudar a los pacientes con formas raras de síndrome nefrótico primario a conectarse con atención experta y opciones de tratamiento de vanguardia. Al responder algunas preguntas sobre su condición o la de su ser querido, podemos brindarle una lista de ensayos clínicos y/o médicos expertos en su área.

Si tiene preguntas adicionales, visite NephCure.org o correo electrónico Información@NephCure.org.

 

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