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Observational

NEPTUNE

Nephrotic Syndrome Study Network (NEPTUNE)

Breve descripción

El propósito de este estudio es recopilar datos de observación a largo plazo para ayudar a comprender la biología detrás del síndrome nefrótico.

Médico del ensayo/Coordinador del estudio

Emily Herreshoff

Correo electrónico Número de teléfono 734-232-4851
Nombre del sitio

CS Mott Children's Hospital, University of Michigan

Nombre del patrocinador

University of Michigan

Matrícula estimada

1200

Si no hay un lugar cercano para un ensayo clínico, puede preguntarle al equipo del estudio sobre la posibilidad de reembolsos de viaje (es decir, pagarle de regreso los costos de viaje). Alternativamente, puede preguntar sobre la posibilidad de participar desde casa.
Inscribiéndose actualmente
De observación

NEPTUNE

Nephrotic Syndrome Study Network (NEPTUNE)

Breve descripción

El propósito de este estudio es recopilar datos de observación a largo plazo para ayudar a comprender la biología detrás del síndrome nefrótico.

El ensayo es para personas con

Glomeruloesclerosis segmentaria focal primaria (GEFS), nefropatía membranosa (NM) o enfermedad de cambios mínimos (ECM)

Objetivo del estudio

NEPTUNE busca aumentar la comprensión y mejorar el tratamiento de formas raras del síndrome nefrótico.

Qué implica para el paciente?

Se pedirá a los pacientes que permitan a los investigadores acceder al historial médico. El equipo del estudio también puede recolectar muestras biológicas (sangre, orina, tejido de biopsia). Las visitas pueden realizarse junto con las citas programadas normalmente, pero es posible que se requieran visitas de estudio adicionales.

Ann Arbor, MI
Preguntas frecuentes

El síndrome nefrótico no es una enfermedad en sí misma, sino un grupo de signos y síntomas que resultan del daño en la parte del riñón que filtra la sangre (glomérulos).

Los síntomas comunes incluyen:

  • Orina espumosa (llamada proteinuria) causada por el «derrame» de proteínas en la orina
  • Hinchazón severa en partes del cuerpo, más notable alrededor de los ojos, manos, pies y abdomen (llamado edema)
  • Aumento de peso debido a la acumulación de líquido adicional
  • Fatiga
  • Pérdida de apetito
  • Bajos niveles de proteínas en sangre (hipoalbuminemia)
  • Niveles de grasa y colesterol en sangre más altos de lo normal (hiperlipidemia)

El síndrome nefrótico generalmente se puede diagnosticar con un análisis de orina.

El síndrome nefrótico puede ser de naturaleza «primaria» o «secundaria».

Las enfermedades que afectan solo a los riñones se denominan causas primarias del síndrome nefrótico. Los médicos a menudo llaman a estas enfermedades «idiopáticas», lo que significa que surgen de una causa desconocida. Algunas de estas enfermedades incluyen:

  • Enfermedad de cambios mínimos (ECM/MCD): más común en los niños
  • Glomeruloesclerosis focal y segmentaria (GSFS/FSGS)
  • Nefropatía membranosa (NM/MN): más común en adultos
  • Nefropatía por IgA (IgAN)

El síndrome nefrótico secundario es causado por una condición sistémica subyacente como diabetes, lupus, VIH y otras.

Kidney Health Gateway es un sitio web que pertenece y es operado por NephCure Kidney International. El objetivo de este sitio web es ayudar a los pacientes con formas raras de síndrome nefrótico primario a conectarse con la atención de expertos y las opciones de tratamiento de vanguardia. Al responder algunas preguntas sobre usted o la condición de su ser querido, podemos brindarle una lista de ensayos clínicos o médicos expertos en su área.

Si tiene preguntas adicionales, visite NephCure.org o envíe un correo electrónico a Info@NephCure.org.

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Did you know that some forms of kidney disease can be genetic?Researchers are continually discovering genetic causes of Nephrotic Syndrome.

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