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Observational

CureGN

Cure Glomerulonephropathy Network

Breve descripción

Cure Glomerulonefropathy (CureGN) es un estudio observacional multicéntrico de cinco años de pacientes con enfermedad glomerular.

Médico del ensayo/Coordinador del estudio

Julia Middendorf

Correo electrónico Número de teléfono 505-272-6043
Nombre del sitio

University of New Mexico Health Sciences Center
1 University of New Mexico

Nombre del patrocinador

Instituto Nacional de Diabetes y Enfermedades Digestivas y Renales (National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases, NIDDK)

Si no hay un lugar cercano para un ensayo clínico, puede preguntarle al equipo del estudio sobre la posibilidad de reembolsos de viaje (es decir, pagarle de regreso los costos de viaje). Alternativamente, puede preguntar sobre la posibilidad de participar desde casa.
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De observación

CureGN

Cure Glomerulonephropathy Network

Breve descripción

Cure Glomerulonefropathy (CureGN) es un estudio observacional multicéntrico de cinco años de pacientes con enfermedad glomerular.

El ensayo es para personas con

Glomeruloesclerosis segmentaria focal primaria (GEFS), enfermedad de cambios mínimos (ECM), nefropatía membranosa (NM) y nefropatía por IgA (NIgA)

Objetivo del estudio

El proyecto CureGN estudiará a 2400 niños y adultos con las siguientes enfermedades glomerulares: enfermedad de cambios mínimos (ECM), glomeruloesclerosis focal y segmentaria (GEFS), nefropatía membranosa (NM) y nefropatía por IgA (NIgA).

Qué implica para el paciente?

La salud de los participantes se controlará durante 5 años. Esto puede requerir visitas adicionales a su médico.

Albuquerque, NM
Preguntas frecuentes

El síndrome nefrótico no es una enfermedad en sí misma, sino un grupo de signos y síntomas que resultan del daño en la parte del riñón que filtra la sangre (glomérulos).

Los síntomas comunes incluyen:

  • Orina espumosa (llamada proteinuria) causada por el «derrame» de proteínas en la orina
  • Hinchazón severa en partes del cuerpo, más notable alrededor de los ojos, manos, pies y abdomen (llamado edema)
  • Aumento de peso debido a la acumulación de líquido adicional
  • Fatiga
  • Pérdida de apetito
  • Bajos niveles de proteínas en sangre (hipoalbuminemia)
  • Niveles de grasa y colesterol en sangre más altos de lo normal (hiperlipidemia)

El síndrome nefrótico generalmente se puede diagnosticar con un análisis de orina.

El síndrome nefrótico puede ser de naturaleza «primaria» o «secundaria».

Las enfermedades que afectan solo a los riñones se denominan causas primarias del síndrome nefrótico. Los médicos a menudo llaman a estas enfermedades «idiopáticas», lo que significa que surgen de una causa desconocida. Algunas de estas enfermedades incluyen:

  • Enfermedad de cambios mínimos (ECM/MCD): más común en los niños
  • Glomeruloesclerosis focal y segmentaria (GSFS/FSGS)
  • Nefropatía membranosa (NM/MN): más común en adultos
  • Nefropatía por IgA (IgAN)

El síndrome nefrótico secundario es causado por una condición sistémica subyacente como diabetes, lupus, VIH y otras.

Kidney Health Gateway es un sitio web que pertenece y es operado por NephCure Kidney International. El objetivo de este sitio web es ayudar a los pacientes con formas raras de síndrome nefrótico primario a conectarse con la atención de expertos y las opciones de tratamiento de vanguardia. Al responder algunas preguntas sobre usted o la condición de su ser querido, podemos brindarle una lista de ensayos clínicos o médicos expertos en su área.

Si tiene preguntas adicionales, visite NephCure.org o envíe un correo electrónico a Info@NephCure.org.

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